Gaixotasun neuromuskular baten lekukotza (erreportajea 2)

Gaixotasun neuromuskular baten lekukotza

Gaixotasun arraro batekin bizitzea

Hodei ARROLA

Sortzetiko Miastenia hobeto ulertzeko, komeni da miastenia kontzeptua ezagutzea. Miastenia desordena neuromuskularra da, zeina bereizten den gihar eskeletikoetan (borondatezkoetan) eragiten duen ahultasun eta nekeagatik. Miastenia tiporik ezagunena eta gehien jazotzen dena MiasteniaGravis delakoa da, zeina gaixotasun autoinmunea eta kronikoa den.

Miastenia Gravis gaixotasunarekin gertatzen ez den bezala, Sortzetiko Miasteniaren inguruan ez dago informazio askorik. Izan ere, gaixotasun nahiko ezezaguna eta arraroa da. Europar Batasunak esaten duen moduan, gaixotasun arraroa izateko 10.000 pertsonetatik 5 baino gutxiagok (5/10.000) izan behar dute eta, Sortzetiko Miasteniaren kasuan, 500.000 pertsonetatik 1 baino gutxiagok (1/500.000) pairatzen duten gaixotasuna da.

Sortzetiko Miastenia lotura neuromuskularraren gaixotasuna da, hau da, nerbioaren eta muskuluaren arteko loturaren gaixotasuna. Nerbioek muskuluei informazioa bidaltzen dizkie nerbio kinadaren ondorioz, sinapsia deritzona. Horretan datza gaixotasun honen kaltea.

Miastenia Gravis eta Sortzetiko Miasteniaren arteko diferentzia nagusia da lehenengoa autoinmunea dela eta bigarrena ez. Bigarrenaren kasuan, gaixotasun hereditarioak dira, zeina era errezesiboan edo dominantean heredatu daitezkeen.

Gaixotasun askorekin gertatzen moduan, Sortzetiko Miasteniaren barruan hiru era desberdinetakoak izan daitezke: presinaptikoa, sinaptikoa eta postsinaptikoa. Miastenia mota hau beste gaixotasun batekin azaldu daiteke kasu batzuetan: aldaka miopatiarekin.

Sortzetiko gaixotasuna denez, normalena da jaiotzetik pairatzea baina, hala ere, heldutasunean pairatzea posible da ere, batez ere, era errezesiboan heredatu bada. Gaixotasun honek dituen sintomak bestelakoak izan daitezke segun eta zein tipo izan. Hala ere, sintomarik normalenak ondorengoak dira: ahultasun muskularra (gorputzaren parte batean edo gorputz osoan hedatua), ibiltzeko zailtasuna, idazteko zailtasuna, arnasteko zailtasuna, diplopia (ikusmen bikoitza edo lausoa), ptosis (goiko betazala erortzea), oftalmoplejia (begiko muskuluak paralizatzea), disfagia (irensteko zailtasuna), disartria (asaldura mintzamenean), aurpegiaren adierazpena aldatzea eta, kasu larrienetan kardio-arnasketa gutxiegitasuna. Azken sintoma hau, nahiz eta oso larria izan, Sortzetiko Miastenia duen edozeinek izango duen sintoma da. Askotan ospitalean ingresatzeko modukoa dena.

Nire kasuan, adierazi nahi nuke, lehenik eta behin, txikia nintzenetik pairatu izan dudala gaixotasuna. Txikia nintzeneko garaia gogoratu ezin dudan arren, gurasoek behin eta berriz esan didate oso txarto pasatzen nuela, nahiz eta nuena ulertzen ez nuen. Nire amak esan zidanez: “Zure anaiak eta lagunek egiten zutena egiten saiatzen zinen. Baina ez zenuen inoiz lortzen”. Urteak pasa ahala, sei urte nituenetik aurrera, gertatzen zitzaidana gogoratzen dut, nahiko ondo gainera. Argi zegoen ezintasun horrek larri erasango ninduela. Beti galdetzen nion nire buruari zergatik ikusten nituen pertsona guztiak nik egin ezin nituen gauzak egiteko gai ziren. Ezin nion erantzun logikorik aurkitu.

Oro har, gaixotasunaren bilakaera ezberdina da segun eta zein sindrome mota izan. Horrekin batera, gaixotasunak agerraldiekin bilakatu daiteke edo progresiboa izan. Normalean honelako gaixotasunak begietan, aurpegian edo gorputz-adarretan zentratzen da, nahiz eta posible den sindrome orokortua izan.

Hala, gaixotasunean gehiago sakontzeko, Sortzetiko Miastenia pairatzen duen gaixo baten lekukotza zuzenaren berri emango zaizue. Nire gaixotasunaren berri. Noski, aurretiaz esan bezala argi eta garbi gera dadin esan beharra dago ez dutela Sortzetiko Miastenia duten bi gaixoek sintoma berdinak zertan izan. Izan ere, aldaketak daude pertsona baten eta beste baten artean eta sortzetiko sindrome miasteniko tipo batetik beste tipo batera.

Gaixotasunak berak sortzen zizkidan arazoak aparte, jendea beti portatu izan da oso txarto nirekin. Mota guztietako komeriak egin didate. Gaur egun ere izugarri kostatzen zait nire burua onartzea gaixotasuna dela eta. Kanpotik nabarmentzen ez den gaixotasuna da eta horrek ere eragin negatiboa sortzen du. Baina, kontua da hau ez dela gaixotasun muskular sinple bat, haraindira doa. Nire kasuan konexio neuromuskularra %5ean funtzionatzen da eta horrek izugarrizko arazoak ekartzen dizkit. Ibiltzea izugarri kostatzen zaidan gauza da. Askotan ezinezkoa suertatzen zait jarraian bi pauso ematea ere. Nekatuta nagoenean ibiltzea eta arnas egitea ezinezko zaizkit. Arnas egiteko gelditu behar nahiz eta, askotan ere, arnas egitea kostatzen zait. Eskailerak igotzea zein jaistea, gidatzea, saltatzea, igeri egitea, idaztea. Dena.

Gaixotasun honi atxikitzen zaion arnasketa krisiak ere izan ditut. Txikia nintzenean lehena izan zuen, nahiz eta gogoratzen ez dudan. Bestea, 2010ean izan nuen. Hil zorian egon nintzen ospitalean ingresatuta bi hilabete. Nire gaixotasunak aldebiko pleura-isuri handi bat piztu zidan. Medikuen aburuz bizirik atera izana bitxitasun medikoa izan omen zen. Izan ere, bihotza ez ezik, gainontzeko organo guztiak kaltetu zizkidan. Eraginik larriena birikietan egon zen, biriki bat kolapsatu baitzitzaidan.